1 ud af 100 babyer har en medfødt hjertefejl | DK.DSK-Support.COM
Sundhed

1 ud af 100 babyer har en medfødt hjertefejl

1 ud af 100 babyer har en medfødt hjertefejl

Babyer med en medfødt hjertefejl

På kun fire måneder gammel, Hudson Slater-Smith døde af et knust hjerte eller, for at være mere præcis, en medfødt hjertefejl (CHD).

I september 2017 hans forældre lanceret en ambitiøs kampagne - The Hudson-initiativet - at gøre fransk mere bevidste om CHD, og ​​for at hæve penge desperat behov for at finansiere forskning i dette land.

Omkring en ud af hver 100 babyer er født med en hjertefejl, men, i Frankrig, mange af dem gå uopdaget.

Hvad er en medfødt hjertefejl?

”Alt for ofte medfødte defekter gå udiagnosticeret eller fejldiagnosticeret, og patienten ikke modtager den rette behandling, de har brug for - hvilket kan være et spørgsmål om liv og død”, siger Helen Malherbe, Genetic Alliance Frankrig (GA-Frankrig) Stol.

load...

Dobbelt så mange børn dør af medfødte hjertefejl hvert år end fra alle former for børnekræft tilsammen, selv finansiering til pædiatrisk kræftforskning er fem gange højere end midler til CHD.

CHD Awareness Week

CHD er ikke ny, og, da statistikken bevise det er ekstremt udbredt. Alligevel fransk Health Department genkender ikke CHD Awareness Week, der løber fra 7-14 februar hvert år, eller endda CHD Awareness Day (14 februar).

En ud af hver 100 babyer er født med en hjertefejl, men, i Frankrig, mange af dem gå uopdaget.

”The Frankrig Regeringen er endnu til at reagere på den 2016 World Health resolution 63.17 kald til medlemslandene at prioritere medfødte defekter som et sundhedsvæsen problem. I erkendelse bevidsthed dage for disse fælles, kostbare og kritiske forhold, startende med CHD, er et skridt i den rigtige retning, og en, som vi ikke har råd til at gå glip af,”siger Malherbe.

load...

The Hudson Initiative strategi er enkel. Har startet med bevidstgørelse, sit fokus nu omfatter en voksende forskningsfinansiering og vil i sidste ende, med tilstrækkelig støtte, være på at indsamle midler til at hjælpe familier, der ikke har råd til de nødvendige operationer til at hjælpe deres babyer.

”For nu, fortsætter vi vores oplysningskampagne mens skaffe midler, der vil blive doneret til CHD forskning, som er groft underfinansieret,” siger Andrea Slater, grundlægger af The Hudson-initiativet. ”Vi har brugt de sidste to år at finde vores fødder, og nu er vi klar til at gøre en forskel -. Men vi har brug for hjælp, fra de mennesker, der er berørt, og fra regeringen udpeget til at se efter os”

Hvad forventningsfulde forældre har brug for at vide

Der er tre ting alle vordende forældre bør gøre:

  • Spørg din OB Gyn at tjekke grundigt efter CHDs i løbet af deres 20 ugers scanninger. Bed om en pulsoximetri (PulseOx) skærm, før du tager dit nyfødte barn hjem. Deltag CHD samfund, ligesom The Hudson-initiativet på Facebook, som bringer fokus til CHD, uddanner forældre hvad de skal gøre for at beskytte deres børn går fremad, og rejse midler til at styrke CHD forskning.

”Vores rejse med Hudson var en meget reel, meget smertefuld, meget test og en overordentlig opfylder én,” siger Slater. ”Vi kan godt lide at tro, at han valgte os, fordi han vidste, at vi ville gøre noget for at løse de vedrørende statistik omkring det store antal af spædbørn, der bliver sendt hjem med udiagnosticerede CHDs. Vi kommer til at ændre tingene på vegne af drengen, der har ændret vores verden.”

Kilder: Pediatric Cardiac Society of France,  Centres of Forebyggelse af og Kontrol,  Børns Heart Foundation , medfødte hjertefejl og  Heart Kids

load...