5 ting jeg har sagt til fremmede, der ikke var vittigheder | DK.DSK-Support.COM
Forældrerollen

5 ting jeg har sagt til fremmede, der ikke var vittigheder

5 ting jeg har sagt til fremmede, der ikke var vittigheder

Jeg plejede at få jaloux ser fra de mødre i raserianfald-ing lille barn og den whiny præ-lem som jeg skubbede min højtidelige barn omkring købmanden

Men sidst er vi ikke flyver under radaren længere.

En del af det er, at folk er begyndt at registrere Esme usædvanlige bevægelser, den smule savle glide ned hendes hage, den klare slange af slanger snige ud fra undersiden hendes skjorte... De ser hende, og de er begyndt at forstå: Esme er et handicappet barn.

Den anden del af det er, at jeg er mere og mere åben omkring min datters handicap, villigt engagerende fremmede om hendes forskelle.

Dette har ført til nogle akavet børser slutter med en fremmed ser på mig og nervøst griner - tænker jeg fortæller en slags upassende vittighed. Og mens Jeg er kendt for at fortælle alle former for upassende vittigheder (tro mig), her er fem ting, som jeg har sagt til fremmede i supermarkedet, der er totalt ikke vittigheder:

load...

1. ”Hun er fem år”

Jeg altid krympe internt, når nogen spørger mig, hvor gammel min datter er. Hun er fysisk ganske lidt - hun er godt ind i no-mands-land under 1. Percentil. Hun er på størrelse med en høj, tynd 18-måneder gammel. Hun er ikke-verbal. Hun kan ikke gå. Så når jeg står op lidt højere, rager ud min hage nogensinde-så-lidt, og siger selvsikkert: ”Dette er Esme, hun er fem år gammel,” Jeg ofte mødt med den første halvdel af et smil, der anholdes som den person ser min datter op og ned, forsøger at sortere ud af, hvorfor i verden ville jeg vittighed om noget sådant.

Jeg er mere og mere åben omkring min datters handicap, villigt engagerende fremmede om hendes forskelle

2. ”Dette klapvogn koster mere end min første bil”

Esme har en adaptiv klapvogn - hovedsageligt det er en kørestol, der ligner en posh klapvogn. Det giver støtte i en række steder, der hjælper med at holde hende oprejst og sikkert, når vi er ude. Hendes stol er lyse rødt med skinnende fælge. Når vi er ude jeg bemærker vordende forældre nikker i retning af vores hjul. Jeg har haft mødre med eftertragtede klapvogne sige ting som: ”Boy, der er en fantastisk klapvogn!” Jeg har været kendt for at reagere tænker, at de kan udfylde de tomme felter ”Esme stol koster mere end min første bil!” Fordi det gjorde. Om dobbelt så meget. Stolen er en EUR 7313 stykke medicinsk udstyr. Helt seriøst.

load...

3. ”Virkelig, jeg lover dig, at du ikke ønsker du var at fleksibel”

Esme har lav tone og hyper-udvidelsesmuligheder i hendes led. Det betyder, at hendes fødder ganske nemt nå til hendes hoved og videre. Folk der passerer min datter foldet op som en yogi, slapping hendes ansigt med hendes egen mund, ofte bemærkning, ”Åh, jeg ville elske at være så fleksibel!”, Der fleksibilitet betyder imidlertid også, at når du løfter hende, skal du være Pas på ikke at forskubbe hendes skuldre. Det betyder, at hun kæmper for at sidde og stå op - at hun aldrig kan gå. Det betyder også, at hendes mund og tunge kamp for at fungere korrekt - at danne en bred vifte af lyde, at spise sikkert til og sluge.

4. ”Åh, nej, jeg ikke fodre hende”

Når nogen tilbyder Esme en slikkepind eller beder om hendes livretter eller kommentarer til, hvad der er i min vogn til hendes middag, kunne jeg svarer, at hun ”ikke spise, du ved, med munden”. Min datter er blevet fodret gennem en abdominal påfyldningsrør siden hun var tre måneder gammel - da hun oplevede kardiorespiratorisk stop på grund af dobbelt aspirationspneumoni. Hun har været rør-fodret så længe, ​​at jeg virkelig glemme, at alle børn ikke kommer med slanger - rør til at hjælpe dig snige i et par ekstra kalorier, mens de sover, rør til at holde dem hydreret når de er syge, at rørene være sikker sidste dråbe af medicin kommer i deres små kroppe. Jeg glemmer, at folk er nødt til at træffe beslutninger om deres børns kostvaner baseret på ting som smag. Og når jeg tænker over andre børn kun spiser med munden, det virker som en vittighed til mig... Som jeg er sikker på min proklamation, at jeg ”ikke foder” min datter lyder som en bizar Spøg til dem.

At få et barn, der er medicinsk kompleks er en alvorlig sag... Men det indebærer også at finde humor i uventede steder

5. ”Mit lille barn tager hårdere stoffer end det”

Tjekker i Bilka, jeg ofte befinder mig fnisende internt, når jeg bliver kartet til min elskede six-pack af hårde æble cider. I forhold til den dosis af benzodiazepiner i papiret apotek taske i min vogn, den seks-pack ser omtrent lige så harmløst som sin mindreårige søskende: Æblesaft. De lægemidler Jeg pumpe gennem min datters påfyldningsrør tre gange om dagen ville helt sikkert slå mig ud for dagen. Det er virkelig ikke sjovt. Men hverken er alternativet: anfald.

At få et barn, der er medicinsk kompleks er en alvorlig sag... Men det indebærer også at finde humor i uventede steder. Ikke kun fordi det er, hvordan du kommer igennem - selv om det er det, også - men fordi friktionen mellem vores ”normale”, og at verden udenfor er uundgåelig. Det er sjovt, at jeg glemmer, at alle børn ikke kommer med slanger, at den tredje dyreste ting jeg ejer (efter huset og bilen) er en klapvogn på steroider, og at udtryk som ”ufuldstændig hippocampus inversion” roll off min tungen lettere end min Starbucks orden (som er noget koffeinholdige, hvis nogen bestiller).

Det er sjovt, at jeg ikke forstår, hvordan jeg lyder. Og det er sjovt, at folk ofte har ingen idé om, hvordan man kan reagere på mig. Og det er sjovt, at jeg er ikke engang sikker længere, hvordan jeg vil have folk til at reagere på mig. Men hvad der måske sjoveste af det hele er Esme som hun ure mig kæmper, fanget i rummet mellem hendes verden og resten af ​​det hele. Esme, der ser på mig ud af øjenkrogen, rynker næsen på nogle hemmelige tanke om bølgerne hun forårsager i verden omkring hende, griner.

load...